L’ho conosciuta circa una settimana fa. Stupenda bimba di 11 anni, contreccine curate come una piccola “rasta”.
Aveva proteine nell’urina ed un lieve gonfiore alle gambe. Non lamentava particolari disturbi, anche se gli esami erano alterati e l’ecografia dimostrava segni di iniziale danno renale.
La mamma mi ha chiesto di cosa si potesse trattare. Le ho spiegato che eravamo di fronte ad una malattia dei reni , ma che con una terapia mirata avremmo risolto il problema. Mi ha pregato di darle le medicine a domicilio perche’ avrebbe avuto problemi finanziari con un ricovero.
Ho acconsentito pregandola pero’ di essere fedele all’appuntamento per la visita di controllo.
Avrebbe dovuto tornare dopo un mese, ma ieri mattina me la son ritrovata davanti in uno stato di prostrazione totale. Non riusciva quasi a respirare. La sua inspirazione era molto superficiale ed il torace si muoveva ad un ritmo di almeno 120 al minuto.
Abbiamo provato a metterla a letto , ma Elosy da sdraiata si sentiva soffocare, per cui abbiamo dovuto metterle una serie di cuscini in modo che potesse riposare un po’ in posizione semiseduta.
Gli esami renali sono stati spietati: la bimba era ora in insufficienza renale acuta, nonostante i farmaci che la mamma sostiene di averle dato con regolarita’ ed attenzione.
Le abbiamo messo il catetere, senza che lei neppure se ne accorgesse perche’ ormai in uno stato di semi-incoscienza; e poi abbiamo provato ripetutamente a sbloccarle la funzionalità renale: una, poi tre, poi dieci, e da ultimo venti fiale di lasix hanno fallito nel loro compito, e nella borsa non si e’ raccolto nemmeno un ml di pipi’.
Nel pomeriggio Elosy era in edema: i suoi polmoni erano cioe’ invasi di liquidi che i reni non potevano eliminare. L’abbiamo aspirata, ma la schiuma alla bocca si riformava dopo pochi minuti. Le abbiamo dato ossigeno ma le sue labbra diventavano sempre piu’ violacee. Ha lottato tra la vita e la morte fino alle 21.30, quando e’ spirata sotto gli occhi disperati della madre, che, quasi a rilassare una tensione accumulata per molte ore, si e’ abbandonata ad un pianto disperato.
“Perche’ non la mandi per la dialisi?”
Io rispondo che non ci sarebbe comunque il tempo perche’ Elosy e’ gravissima e morirebbe in macchina prima di arrivare. Rimane poi anche il fatto che non abbiamo davvero le potenzialita’ economiche per pensare a terapie cosi’ costose. Come faccio a pagare per la dialisi di un paziente per poi dire di no a tutti gli altri perche’ non ho piu’ fondi?
Fatto sta che Elosy e’ ora in Paradiso. La dialisi non gliela abbiamo fatta, e la mamma e’ qui davanti a me in preda ad una crisi di pianto.
Vedere morire un bimbo e’ sempre un’esperienza terribile... e poi quando si tratta di una bambina bellissima come Elosy, e’ ancora piu’ difficile. Quanti sogni infranti per quella mamma: chissa’ quanti piani aveva gia’ fatto su di lei; chissa’ quanti sogni nella sua mente mentre le faceva le treccine che la rendevano stupenda. Ora l’occhio di Elosy e’ spento; la guardo sul tavolaccio del mortuario e penso al killer sconociuto che se l’e’ portata via.
Non siamo completamente sicuri di cosa si tratti, perche’ non possiamo fare biopsie renali o altri esami complessi, ma quasi certamente Elosy e’ morta per una complicanza della malattia reumatica. Si tratta di una condizione quasi dimenticata in Europa, ma diffusissima qui da noi.
E’ un morbo terribile che spesso causa danni irreversibili al cuore di tanti bambini, ed a volte colpisce i loro reni, originando una condizione che i medici chiamano glomerulonefrite acuta rapidamente progressiva: e’ un danno renale velocissimo, che puo’ portare alla morte in pochi giorni.
E causata da un batterio chiamato streptococco.
Per noi rimane una specie di incubo, perche’ sappiamo che molto spesso siamo chiamati ad intervenire quando ormai e’ troppo tardi, ed i nostri piccoli pazienti hanno gia’ deciso di andarsene, come oggi e’ successo con Elosy, che avrebbe certo potuto essere una fotomodella, ed invece ora giace nel nostro obitorio.
Fr Beppe
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